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白癜风的慢病管理策略 [复制链接]

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   作者:吴修亿,张成锋


   摘要:白癜风是一种常见的获得性色素脱失性皮肤病,具有病情迁延不愈易复发,病因复杂尚未明确的特点.目前,我国白癜风慢病管理模式的开展缺乏理论和经验支持,尚处于摸索阶段.白癜风治疗的主要目标包括,阻止白斑进展,促进皮肤复色,预防皮损复发.本文将围绕这三个方面对白癜风慢病管理策略进行初步探讨,希望为白癜风患者提供全程,连续,主动,综合的健康管理措施.

   关键词:白癜风 慢性疾病 慢病管理模式

     [中图分类号]R758.41[文献标识码]A[2096-4382(2024)01-0079-04

       Strategy for Chronic Disease Management in Vitiligo

      WU Xiuyi,ZHANG Chengfeng

      (Department of Dermatology,Huashan Hospital,Fudan University, Shanghai200040,China)

      [Corresponding author]ZHANG Chengfeng,E-mail:e3dangdang@hotmail. com

     [Abstract]Vitiligo is a common acquired pigmentation disorder characterized by chronic course,repeated recurrences and perplexing causes. At present,the chronic disease management of vitiligo in China is still in the exploratory stage without sufficient theoretical and empirical support. The aim in the treatment of vitiligo includes controlling the progression,inducing repigmentation and preventing relapse. This article focus on the discussion of establishing a chronic disease management model of vitiligo, aiming to explore a continues, proactive and comprehensive strategy of healthy management for patients with vitiligo.

      [Key words]Vitiligo;Chronic disease;Chronic disease management model


  白癜风是一种以皮肤或黏膜部位出现大小不等、数目不定的色素脱失斑为典型临床表现的疾病,其主要疾病特征为获得性的黑素细胞死亡或功能障碍。调查显示,世界范围内白癜风的发病率为0.5% ~2%,好发于深色人种;中国人群的患病率为0.09%~0.56%,患病人数超 700,且呈逐年上升趋势。目前,白瘢风的发病机制尚不完全清楚,涉及包括自身免疫、神经内分泌失衡、基因遗传、氧化应激等在内的多种因素。根据《白癜风诊疗共识(2021 )3,临床常规治疗方法包括糖皮质激素、钙调神经磷酸酶抑制剂、维生素D3衍生物、光疗、色素移植等,但目前尚缺乏特效的治疗方法。白癜风是一种典型的慢性非传染性疾病,具有病情迁延不愈易复发的特点。超过20%的白癜风患者需要3年以上的治疗周期,治愈后的白癜风患者复发率仍高达20%。因此,慢病管理模式的建立对白癜风的治疗和预防复发都至关重要。然而,目前在国内外尚未建立起完善的白癜风慢病管理模式,本文将对白癜风慢病管理策略进行探讨。

     1早诊断,早治疗,阻止白斑进展

  早期诊断与及时治疗对于白癜风慢病管理至关重要。目前国内白癜风初步诊疗主要集中于皮肤科门诊,依赖于患者主动就诊。因此,皮肤科医生在发病早期及时识别疾病是阻止白瘢风进展的第一步。不同国家和地区均发表过多篇白癜风诊疗指南及共识,国内使用较为广泛的是《白癜风诊疗共识(2021)》。白癜风通常通过查体便可直接诊断,伍德灯亦可辅助诊断;对于不确定病例,可通过皮肤活检、真菌学检查、血液学检查辅助鉴别诊断。但不同等级医疗机构和不同年资医生的诊断水平存在一定差异,单纯凭借医师个人临床经验进行白癜风诊断,可能会影响对白癜风的及时、充分治疗。近年来,相关研究将人工智能诊断(AI)系统应用于白癜风诊疗。这些新技术手段有助于辅助基层、全科、低年资医生进行白癜风诊断,亦可作为筛查工具提高门诊医师工作效率,帮助白癜风患者在发病早期得到及时诊断。

   临床实践发现早期积极治疗对于控制白斑进展,改善预后至关重要。本课题组在2021年的一项回顾性队列研究显示,治疗延迟是白癜风疾病进展和复发的最重要的独立风险因素。白癜风的治疗周期长,难以及时就诊导致的治疗延迟会加速患者白斑进展,增加皮损复发机率。因此,为患者提供便捷易获取的就医途径有助于白癜风患者坚持治疗、定期复诊、及时反馈。加强皮肤科的专病建设,例如建立专病门诊,强化临床路径,培训专职随访人员等措施均可以提高诊疗效率、降低患者就医难度,有助于皮肤科慢病管理。互联网医院等线上诊疗平台的出现也在一定程度上为慢病患者提供了便捷的就医途径,不仅有助于患者与医生的及时沟通,提高了患者的依从性,还降低患者的就医成本,合理减少医疗开支。但目前常见的线上诊疗模式仍存在一定缺陷,例如患者对自身病情的描述不够准确容易造成医生诊疗方案的偏差,用药不良反应难以检测,患者医疗数据泄露的风险增加等"。如何更有效且安全地利用互联网医疗,亟需进一步的研究与实践。

    2 坚持治疗,加强教育,促进皮肤复色

  白癜风作为一种难治的慢性疾病,其治疗周期较长,通常从开始治疗至皮损稳定要3~6个月,复色则时间更长可能需要6~8个月,光疗甚至需要长达1年或更久。患者常常在治疗过程中因为疗效不如预期而丧失信心。此外,对于进展期白癜风患者,目前更倾向于使用系统糖皮质激素治疗控制病情。然而很多患者,尤其是儿童患者的家长,对糖皮质激素药物的副作用不能完全理解,存在错误认知,也使得患者依从性较差,不愿坚持治疗。因此,充分的健康教育是白癜风慢病管理的重要策略之一。开设白癜风专病门诊,设置专病病房,创立患者微信交流群等可以为健康宣教提供良好的平台。发放宣传手册,设立公众号,发布科普视频,举办患者健康教育讲座等措施能进一步弥补门诊的宣教不足。通过提高患者自我观察病变的能力,提升患者治疗配合度,帮助患者养成良好的生活习惯,树立科学的治疗理念,使其了解并参与到白癜风的疾病管理中,从而坚定治疗信心,最终促进白斑逐渐复色。白癜风患者还普遍存在社交回避现象,特别是面部白癜风患者更为严重。目前虽没有心理因素诱发白瘢风的直接证据,但过度工作、紧张、焦虑、心理创伤等压力性事件可影响机体免疫系统,并在白癜风发病过程中发挥作用。有学者认为白瘢风对患者的心理和生活质量的影响远大于皮损本身。此外,焦虑、抑郁等负面情绪也会显著影响白癜风患者的治疗依从性,影响复色效果。对白癜风患者的慢病管理在实施中应该涵盖生理、心理、社会三方面。在临床中,我们不仅要为白癜风患者制定合适的治疗方案,也要对白癜风患者的心理状态予以足够的重视。健康的心理状态不仅会提高患者的生活质量,也能够促进患者疾病的好转和康复。有研究证明认知行为疗法加常规皮肤科治疗的效果相比单纯药物治疗有显著改善。2023年最新发布的国际白癜风专家共识也建议对患者的心理状态进行评估,必要时辅以心理疏导和恰当的心理干预,使其保持良好的心理状况。患者所处的社会环境对患者疾病的治疗、康复和预后,均有着十分重要的影响。白癜风患者需要得到家庭和社会的支持和理解。通过向社会传播准确的白癜风知识,引导公众正确对待白癜风患者,关注白癜风患者的权益,减少社会对白癜风患者的误解和歧视,使他们无障碍地参与社会生活。患者家人也应该给予患者关爱和鼓励,帮助他们建立自信心。生理、心理、社会三个维度的疾病管理有助于白癜风患者提高治疗依从性,控制病情,恢复皮损颜色。

    3 建立监测网络,预防皮损复发

  白癜风作为一种在多基因遗传背景下、多因素共同参与的复杂自身免疫性疾病,其治疗周期长易复发。对于出现疾病复发的患者,应该积极寻找复发原因,根据复发后进展状况选择相应的治疗手段。目前研究显示,白癜风患者复发因素通常包括年龄、皮损部位、系统使用糖皮质激素、并发自身免疫性疾病、家族史、睡眠障碍、季节、太阳曝晒史、外伤史、重大手术史、饮食及妊娠等。因此,建立完整的电子健康档案是对白癜风患者进行全程管理的基础。患者信息采集、诊疗过程记录、药物使用监控、疗效评估等都是必不可少的。首次诊疗时,临床医师应对白癜风患者疾病状况进行详细的信息采集,包括病史、临床检查及临床摄像。同时充分评估疾病活动度、发病部位、疾病程度、复色储备(色素性毛发、无白发)、预后、生活质量影响等,为患者定制总体治疗策略。专家共识还建议常规筛查抗甲状腺自身抗体与甲状腺功能。每次随访时,医生都需要对患者疾病状态、皮损分布、药物使用情况、心理状态等进行再次评估并详细记录,适时调整治疗方案。然而,临床中完成白癜风患者疾病评估往往需要耗费大量时间,并且还存在病情评估缺乏统一标准、患者数据碎片化不连贯,以及科室数据管理不成系统等问题。本课题组参与研发了白癜风智能评估系统,不仅可以细分采集人体部位,并使每个部位分为特定角度进行图片采集,还可以通过屏幕虚线框指引,保证每次采集都是同一部位的同一角度及距离。采集图片后上传系统后台,通过科学的算法,VASI得分、脱色面积、脱色程度、黑素指数等数据提供给医生,从而为患者提供科学、精准、连续的治疗服务。此外,白癜风患者随访时间长,通过评估系统可以自动生成动态趋势,使患者的疾病监测更加便捷、延续。慢性病管理结合医疗大数据、智能软件的使用可以提高医生的工作效率和患者的管理质量。通过手机APP等智能软件记录患者严重程度评分、用药史、辅助检查、既往史等资料,可以更高效地监测慢性病患者的病情变化、治疗效果和复发情况。诊疗后,软件智能化进行随访和复诊提醒,提高患者的依从性,改变患者与医护人员、医疗机构的交流方式,有利于对慢性病患者的用药情况和生活方式进行监测和干预。完整全面的数据记录

   不仅有助于患者治疗方案的制定和疗效的监测,还可以帮助临床医生进一步挖掘数据,深入开展临床研究。例如,针对白癜风与许多系统性疾病具有相关性,皮肤科医生可根据健康档案告知患者其共患疾病的风险,由相关专科医生对其共患疾病进一步诊疗,随后利用智能软件收集线上数据并整理患者的共病情况,探究白癜风与共病之间的相互联系。基于网络数据,临床医生还可以利用大数据分析制定白癜风防治策略,并通过数据采集构建数据共享平台,可实现慢性病管理各环节的有效衔接和多方协同。

    4 总结与展望

   白癜风的治疗过程复杂且漫长,需要进行长期的针对性治疗和有效的病程管理。因此,慢病管理模式的建立对白癜风控制皮损进展,促进皮肤复色,预防白斑复发都极为重要。慢病管理需要包含诊疗管理、心理管理、自我管理及共病管理等多个方面。临床医生首先要帮助白癜风患者明确诊断,尽早开始规范治疗。心理状态的评估和干预在白癜风的治疗和管理中发挥重要作用。针对患者、家属和社会的健康教育可以为白癜风患者营造积极的生活环境,减少负面情绪,有助于增强患者治疗信心。医疗大数据、智能软件的使用提高了慢性病管理的效率和质量。近年来,除了经典的激素治疗外,新型的治疗手段也在不断涌现,未来将有更多小分子靶向药物及生物制剂出现在白癜风的治疗选择中。对于这些药物的使用更需要完善的随访和监测体系。通过监测网络的建立,临床医生可以更快捷地对白癜风患者进行评估、随访,并同时实现不良反应监测、危险因素识别、共病管理、临床数据分析等多种目标。通过为白癜风患者提供全程、连续、主动、综合的慢病管理措施,从而促进患者康复,控制病情发展,预防疾病复发,减少并发症,降低医疗费用,提高患者生活质量。然而,目前国内外针对白癜风还并未形成一种广泛认可的管理模式,总体处于探索阶段。临床上,如何建立白癜风慢病管理模式,从而有效地规范白癜风的诊疗过程、提高诊疗效率、降低医疗成本,为患者提供一体化、综合性的疾病管理,值得进一步深入探索。

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