《白癜风患者的家庭养护》主编：李士华 赵燕
第五章第7节二、三 ，不同病程阶段患者的心理调理，不同年龄患者的心理调理第280、283页
内容：不同病程阶段患者的心理调理：
1. 诊疗早期（白癜风诊疗阶段）
（1）病人的心理：此期病人的心里变化主要围绕求医与诊断过程而产生的。谈白（白癜风）色变是不少人的反应，对有些患者而言，求医的决定在他们心中有许多顾虑、担忧、矛盾和冲突。在就医开始阶段，患者在焦虑和忧虑的心情下，怀着期待来到医院，希望医生能立即为自己做出诊断，解除难以忍受的各种压力。在候诊期间，患者大都有焦虑和紧张感，希望能早些接受治疗，更希望能有技术高超、认真负责的专家为自己诊治，医生诊治期间，患者希望医生能耐心倾听自己的述说，仔细进行体检，合理选择检查项目，关心体贴和尊重自己。许多病人由此可获得安慰和安全感，使焦虑和忧虑的心情暂时缓解。在等待检查结果期间，患者期望听到消息，又害怕听到坏消息，如果确实是白癜风，常常会引起恐惧、愤怒或抑郁反应。有些病人会怀疑人生，从而继续开始新的求医历程。由于失去对医生的信任，进一步认为自己的疾病难治，病情较重，恐惧和焦虑以及抑郁反应随之增强，病人会充满紧张感，心理浮渣多变。
（2）调理：不要听信别人的议论，对自己的病情要充分了解，尽早摆脱恐惧，积极配合治疗。
2. 诊疗中期：（白癜风治疗阶段）
（3）依赖性病人角色的心理反应：此期病人有同医务人员合作的义务，依照传统的生物学模式，病人在医疗活动中处于被动依赖的地位，一切听从医生的安排。对此，不同病人的心理反应是不同的。有些病人很满意这一依赖角色，他们不仅不感到沮丧，反而感到有了依靠，产生安全感。另外一些病人则很难适应这种“任人摆布”的角色，他们一方面欢迎所受到的关心和照顾；另一方面又希望医生能允许自己尽可能多地参与自己的医疗决策。如果医生不能做出积极地反应，他们便会产生失望、沮丧、愤怒甚至敌对的情绪和冲动行为，这对引导病人遵从医嘱，培养良好的医患关系带来负面影响。
（4）与就诊病人相关问题的心理反应：就诊病人虽然由于得到医护人员的照料而产生安全感，但病人焦虑、恐惧、忧虑、抑郁、愤怒和孤单等情绪还是时有发生。其不良心理反应与下述三个方面的因素有关：
①医院环境：对初次去医院就诊的病人由于对环境的生疏，会充满紧张感或压力感。特别是这里有的各种医疗设备，空气中散发着各种特殊的气味，诊室中有各类病人，病人必须求助于自己所不熟悉的医务人员，还有些医务人员不理解病人的需要和愿望，缺乏对病人病人的尊重、耐心和同情心等，都是过去患者没有过的体验。此时，病人也必须改变自己的某些生活习惯和方式以适应引起的心理应激反应。
②疾病：患者的心理过程，主要经历忧郁（变相压抑心情，无助感，悲观失望，此阶段持续时间较长）、对抗孤立（对医院形成依赖，对治疗不积极，不愿意面对社会，产生孤立的心理和行为）、适应（通过医务人员和家属的针对性护理，患者逐渐接受现实，并在心理和行为上开始适应，情绪好转，积极配合治疗）。
③特殊检查与治疗：为进一步明确诊断和观察治疗效果，病人往往需做某些特殊检查，在治疗方面，除了所熟悉的药物治疗外，还可能接受光疗等，这些都会使病人产生不同的心里变化。
病人与药物有关的心里变化：有些病人可能相信药物能够解决一切问题，而忽视包括改变生活方式和心理调整在内的其他干预或治疗措施的作用，有些病人迷信外国进口药物和价格昂贵的要，不相信国产价廉的药。凡此种种均属于病人认识误区，须帮助纠正。
调理：为减少病人对医院陌生环境等所产生的不良心理反应，应当帮助病人尽快熟悉医院的自然环境和某些环境挑战，并向病人提供所需要的信息与情绪支持，消除误解与错误的信念，并帮助接受检查与治疗的病人做好心理准备，并鼓励他们坚持治疗，讲解治疗的安全性、有效性，使他们能顺利地接受治疗，以使治疗疗效达到最佳效果。
3.康复期病人的心理调理
（1）病人的心理：由于白癜风病人治疗周期长，在长期用药的病人中常可见焦虑、忧虑、抑郁、愤怒、敌意、哀怨和自怜等情绪反应，要及时了解他们的认知功能、意志及人格发生的变化。
（2）调理：康复阶段，需要医护人员、家庭以及社会给予支持。
①做好相应指导，使病人按治疗计划进行康复。
②与病人的家属制定切实可行的康复计划。
③鼓励病人参与社会活动。如鼓励白癜风病人自发组成的活动，在一起锻炼身体，谈养病经验，这是一种几号的集体心理治疗形式。
④向家属宣传护理中的心理护理知识，从房间布置，病人情绪调整，到如何给病人心里支持，让家属充分起到对病人心理的积极作用。
⑤与病人保持联系，及时询问病人康复阶段的情况，会增加病人的安全感与康复信心。
不同年龄患者的心理调理：
1. 儿童白癜风的心理调理
（1）常见的心理：年龄较小的儿童由于意识尚未充分形成，往往没有复杂的心理活动，认知发展还比较低微，属基本无意识，思维处于直觉行动阶段，因此他们不可能了解疾病。他们对疾病的反应有时可能通过察觉父母的恐惧、焦虑、愤怒和悲伤，有所了解和反应。他们把病情理解为失去父母的关怀，因此而导致愤怒、担心和行为退化。
（2）调理：进入成熟阶段的孩子，认知发展迅速，已具备了词的抽象记忆，抽象思维也得到迅速发展。到了童年后期，已有了相当强的思维能力，情绪体验也比较深刻。这一阶段的儿童，若不能与同龄人同步充分掌握知识和技能，在同伴中获得应有的地位，会产生自卑感。他们认为个人的健康大部分是由他人控制的（尤其是医生），但是个人的意识在不断发展，这对于白癜风患儿治疗是有益的。学龄儿童一般比年幼的儿童面对疾病更有经验，也有更多的应对技能，因此他们对治疗程序或紧张的情景表现出更强的控制感和处理能力。然而，有一点可以肯定的是，若不告诉患儿此治疗要长期用药，方可治愈，且治疗相对较难，这一阶段的儿童，会把白癜风理解成永久的，不可逆转的，因而对疾病充满恐惧，失望也常被拟人化（如怪物、魔鬼等）。
2.童年期患者的心理调理
（1）常见的心理
①人际关系的改变：在就诊期间，患儿对与家庭成员的暂时分离会感到不安，与伙伴分离后会感到孤独，害怕在家庭、同伴、群体及学校环境中的角色改变或丧失，并常常被这些问题所困惑，即还能否及怎样进入社会生活。由于患上了白癜风，对自己能否达到社会和学校的成就标准感到失望，从而对正在发展的自尊产生影响。其心理困扰表现为：行为的退化（如过分依赖、发脾气、尿床等）、分离、焦虑、抑郁和学校恐惧症等。
②依赖与独立问题：父母的过分保护和儿童对其能力的不信任都可能导致过分依赖。自主性的丧失可能导致自尊的降低和行为的退化。儿童把疾病看成是“去医院看医生不能与朋友玩”。为努力重新赢得控制感，儿童会用不适当的方式表现出来，如拒绝参加可能的活动，哭，过分依赖，发脾气等行为表现在年幼时是可以容忍的，而随着儿童的渐渐长大，就会不为社会所接受，结果使儿童和父母为此而感到苦恼。
③社交或学习能力发展受损：因外在（白斑）形象的改变，与之相联系的窘迫，真实的或想象的同伴及其他人的讥笑和恐惧，又损害了他们的社交能力。对任何一方面的无能为力和恐惧都会导致儿童的行为问题，如调皮捣蛋、过度依赖、学校恐惧症等。儿童的异类和孤独感，还有可能因老师的言行而加重，如老师因为儿童病情而降低对他们的学习期望，不能给他们提供与正常儿童同样多的学习机会等。
④躯体形象：学龄儿童倾向于关注与某一治疗程序相联系的不适感。对躯体形象的自我意识导致了害羞和窘迫的增加，而当一群医生围着检查时，其失控感可能大大增加。
⑤对病情的焦虑和恐惧：此阶段的白癜风儿童已经能够意识到疾病的严重性，这导致焦虑水平的提高。而他们可能认为，他们的疾病是不好的行为或想法的后果，所以害怕由于自己的行为不够循规蹈矩而导致疾病的复发。
（2）调理
①促进患儿与同龄伙伴的交往：无论何时，都应尽量创造机会让患儿多与同龄伙伴交往，这样可以使患儿减少孤独感，确保患儿社会技能和能力的持续发展。
②维护患儿的自主性：父母应注意维护其自主性，尽量在可能的范围内让他们自己做决定，如让他们决定什么时候做治疗（是现在还是半小时以后），让他们做力所能及的事，父母不应该一概包办代替，这样无助于患儿增加自信和自尊。
③鼓励患儿像正常人一样生活、学习：父母应当鼓励患儿像正常健康的儿童一样生活，并承担相应的责任。此外，随着对学校经历，对儿童健康发展中的重要性认识，现在越来越重视让白癜风患儿尽快返回课堂，像健康儿童一样学习。一般认为，应尽可能通过实施某些措施减少患儿对重返课堂的恐惧，可事先排练如何回答同伴的提问，如果需要，可请家庭教师辅导，或请校方给予一定的配合。
④公开讨论患儿的疾病：那些很少有机会讨论疾病的白癜风患儿，焦虑程度比较高；相反，当儿童有机会谈论其疾病时，他们的不适应问题就会减轻。所以，医护人员应以儿童能够理解的方式对疾病的原因、损害和治疗进行公开的、坦诚的讨论，并注意倾听患儿的想法，让患儿了解在他身上正在发生着什么，将发生什么，有助于减少患者对身体损害的焦虑。此外，对同伴病人的白斑扩大进行公开讨论，强调患儿目前的情况与另外的小伙伴是不同的，能减轻患儿的恐惧和悲伤。
⑤运用各种心理行为干预：儿童一般愿意接受各种心理行为干预以减轻心理困扰。如学习新的应对技能、电影示范（观看电影中小病人的良好行为）、伙伴示范及向伙伴资询（以某一个或某几个有良好行为的儿童病人为榜样，与之交谈）。注意力分散、松弛、冥想、积极的自我言语（用言语鼓励自己完成某项治疗任务，如打针鼓励自己“我要勇敢，我不哭”）、生物反馈训练等，都是白癜风患儿经常可用的有效的干预措施。此外，与患儿制定简单的行为契约，对于促进这一年龄阶段白癜风患儿的行为控制也是十分有益的。如母亲告诉患儿：如果你能听话吃药，我就给你买个你想要的洋娃娃。这种方法除了能使患儿坚持一个治疗程序之外，还成功的完成了一个目标（如按时吃药），同时也能促进他的控制感和应对能力，而这种经验对于他接受下一个挑战是很有价值的。当然，在每一种新的治疗来临时，都需要给患儿以具体的指导。其中特别重要的是让患儿认识到，要控制这个情景是在他的能力范围之内的，而且随时会有人用各种技术帮助他。
3.青年患者的心理调理
35岁以下的白癜风患者，因其年龄、职业、文化程度、社会地位各不相同，各有其个性特点，但由于患同一种疾病，其心理活动，对社会需求及治愈的强烈愿望等具有一定共性。
（1）心理状态及生活要求
①治愈欲望强烈：当病人得知自己确诊患白癜风时，表现为恐惧、疑虑、烦恼和不安。性格外向者，会悲伤痛哭，茶饭不思、性格内向者，沉默寡言，表情淡漠，忧心忡忡。病人为了弄清疾病真相，处处寻求名医会诊，要求做种种检查，少数病人往往把各种检查结果抄下，假称他人的病情去探问医护人员，有的病后乱投医，道听途说，访名医，求偏方；疑心较严重的病人某处不适时就怀疑白斑会向该处转扩等。
②自我价值丧失：病人在确认自己的病情后，变悲观失望。首先感到自己成了家人的累赘，内心充满了悲凄和伤感。绝望之余不但惦念着印象最深刻而又最放心不下的问题，而且会去追忆过去美好的生活，规划以后的人生道路，具体安排自己的婚姻、子女、经济、工作等等问题，很少去考虑怎样处置疾病，同时表现失望多于期望，心情不安，迟疑寡欢，终日抑郁不乐，事事无兴趣，处处寡欢，很少提出任何要求，情感多用非语言的行为表达，甚至有人因为心里烦躁而行为粗暴。
③挫折后，心理防卫反应比较强烈：患白癜风对青年人（特别是女性）来说无疑是不小的挫折，受了挫折的病人必然会在情绪和行为上产生压抑、否认、退行、转移、幻想、投射、补偿等防卫反应。有的病人应该是尽早用药，却迟迟不愿接受治疗，因此延误病情，导致病情发展。有的病情缓解后仍心有余悸，并且出现饮食不济、睡眠不好、精神萎靡、消极等候病情发展等现象。
④营养需求：绝大部分患者对伙食不满意，其原因是对某些食物忌口等，对食物品种及营养不够丰富等。
⑤对医学发展的关切：青年患者大多具有一定的文化水平，患病后都不同程度地对医学发展表示关切，常向医务人员询问白癜风治疗的发展动态，常借阅或购买有关白癜风的书籍。患者与患者之间互通信息，他们等待某天有新的突破。
（2）心理护理
青年白癜风患者大多具有一定的文化素养，分析问题、解决问题的能力较强，通过与医护人员交往，自己翻阅有关书籍，可以了解自己的病情。
①建立良好的医患关系：在开始接触时，医护人员会运用自己的情感指导、鼓励病人，使他们恢复失去的勇气和信心，用全心全意的努力，帮助他们摆脱困境，建立起有利治疗和康复的最佳心理状态。由于青年白癜风患者大多具有发清冽的治愈愿望，只要准确掌握病人的需求心理，运用心理护理知识，通过精心护理，就能鼓起病人的勇气和信心，就能取得一定的效果。
②心理护理除了面向患者，尤其是与患者密切交往的亲朋好友：医护人员应随时与他们沟通了解患者的心理状态，并指导他们采取相应对策。对悲观失望的患者，要动员其亲朋好友一起做好劝慰工作，增强其战胜疾病的信心。
③加强营养与提高治疗疗效：减少感染，增强病人抵抗力及免疫力，主要是加强病人的营养状况，并与医生保持联系。
4.老年患者的心理调整
老年是按生理年龄划分的最后一个阶段，世界各国基本都把大于65岁的人称为老年人。目前，人口老龄化已成为全球日益关注的问题（社会中的老年人越来越多）。老年人身体各系统、各器官功能减退；由于年老，个体的认知能力退化，解决问题的能力，记忆能力下降；随着年龄的增大，个性也发生了变化，如性情变得顽固，喋喋不休，爱发牢骚；随着年龄的增大，来自各方面的生活事件打击需要不断地承受，如退休后权威和地位的消失，控制感的消失，配偶、兄弟姐妹、亲朋好友的亡故，经济收入减少，社会支持网络的缩小等；随着年龄的增大，个体开始更多地关注疾病。所以老年白癜风病人要面临年老和患病的双重压力。
（3）常见的心理
①人际关系的改变：由于老年人具有情绪低落及适应新事物能力差的特点，所以一旦患上白癜风，常有极强的孤独感，对治疗等紧张刺激常不容易适应。同时，他们还对治疗没有信心，对医护人员心存怀疑，害怕被医护人员、配偶或朋友抛弃，担心失去某些东西等。
②依赖与独立问题：依赖与独立是一对矛盾。老年白癜风患者一方面害怕成为其他人，尤其是子女的负担；另一方面又有强烈的依赖心理，他们非常渴望得到别人，尤其是子女的关心、孝心，这样能满足他们的心理需求。
③心理发展受限：老年人心理发展受限表现为功勋受损。大多数老年人都有功勋思想，认为自己为国家、家庭做了一辈子贡献，虽然现在老了，已离开工作岗位、事业，但是，任然在为家庭尽责，仍然在体现自我价值。可是，一旦患了白癜风病，却成了要家人关心、照顾的对象，花去家庭其他成员的精力、物力、财力，他们感觉一辈子的功勋会因为患病而毁于一旦；同时，他们也为晚年生活丧失乐趣和享受而愤怒。
④躯体形象受损：老年人除皮肤发生难看的外表外，同时他们还常会有其他伴随的老年性疾病，如失聪、失明、心脏病、慢性支气管炎等，这些常另他们感到窘迫和难堪；他们还较难接受复杂的信息，如常搞不清一天内何时服药，服哪几种药，多少剂量。
⑤对疾病、死亡的恐惧和焦虑:老年患者忧虑的问题有“人会怎样死去”，丧偶，有些老年患者突然迫切地需要回顾和评价自己的一生，还有些老年患者急于建立与宗教的关系，以缓解自己对疾病、死亡的恐惧。
调理：对老年进行心理干预的焦点往往是提供社会支持，干预的主要内容包括以下几个方面。
①保持或发展社会支持网络：对老年患者而言，重新建立或发展社会支持是十分必要的。这个社会支持网络可以涉及家庭社会，如参加与家人和朋友的聚会，共度美好时光，共同享受活动和情感。对老年患者实施治疗的医务人员应是老年人认为最可信任的最熟悉的人。因此，有关医务人员定期与病人沟通，可增加老年病人的安全感。
②尝试合适的照料方式：老年人因其年龄的关系，比年轻患者更需要照料。首先，老年患者可选择住在何处，如自己家里、子女家里、养老机构等；其次，无论是家人还是专业护理者都应尝试合适的照料方式，努力使照料恰到好处，使照料内容和水平不超过老年患者的需要，这样可以减少他们的无助感，使他们不感觉到自己过分依赖和无助。此外，还可就依赖与独立问题与老年人展开讨论，使其减少内疚和羞愧感。
③探索有意义的爱好和娱乐：一般而言，老年患者几乎没有工作的牵挂，因而安排好闲暇生活，探索有意义的爱好和娱乐，对于老年患者具有特别重要的意义。具体安排什么内容的活动、活动的时间和其程度要根据老年病人的身体状况而定，如对于身体状况良好，比较有精力的，且经济状况较好的病人可去野外垂钓或养一些花卉；对于身体状况良好，比较有精力的，但经济状况欠佳的病人可考虑在家中安排有意义的爱好，如练书法、画水彩、国画等。对于这些老年患者要给予解释，告诉他们从事一项活动重在参与而非结果，重在自己娱乐而非评价，并从心理学角度谈兴趣爱好的培养和形成。
④帮助老年白癜风患者从容应付日常生活：照料者应帮助老年患者对每天的生活做安排，并主动询问是否需要帮助。有时还应监督病人做好能够做的事。对于有感官功能退化的老年患者，可使用辅助装置，如老花镜、助听器等。此外，为了方便老年患者了解时间和定位地点，使其生活更有规律，可在墙上显眼处挂一个大钟，贴一张方位示意图；夜间使用一盏夜用照明灯，避免夜间如厕造成不应有的摔跤等。
⑤允许老年病人信教：有研究显示，信教可使疾病、死亡对老年人的心理威胁相对减少。因此，如果老年病人有信教的愿望，应允许他们信教。
